母流・重度障害児の育て方

古いアルバムを見ていたら、母と妹が「お出かけ」している写真がいっぱいでてきた。
動物園、音楽会、いちご狩り、遊園地、キャンプ・・・。
普通の子供ならキャーキャーと走り回って楽しむ所だろう。

でも、幼いU子はぜんぜん楽しそうに見えない。

U子には重い障害があって、笑ったり声をだしたりできない子供だからだ。
２才頃の写真だが、歩くどころか首もすわっていない。
というか今もすわっていない。
遊びにいった記念写真を見ても
「これ寝てるんじゃない？」
としか思えない。
母が一人で楽しんでるんじゃない？

「違うよ、U子はすっごく楽しんでたんだから！とくにメリーゴーラウンドは大好きだったのよ」
と母は反論する。
そうだ、たしかにそうだった。
U子は今でもスピード狂だが、昔から乗り物が大好きだったっけ。
遊園地のぐるぐる回るコーヒーカップに何度も乗っていたら、しまいに気分が悪くなったことを思い出した。

重い障害があり短命宣告された我が子に、楽しい思い出を作ってやりたい。
そういって母はU子を連れ出した。
私たちとまったく同じように、海へ山へと連れだした。
U子は楽しんでいたのだけど、傍目には・・・写真のとおり、意識があるのかさえわからない病弱な子供なのだ。
「『重い障害のある子を連れ出すなんてかわいそう』ってよく怒られたよ」
と母は言う。
「『ひと目に晒してかわいそう』とかね。『なんでよ！？』って思ったよ。ウチの子こーんなに可愛いんだから見てもらえばいいやないの」

強気な母に育てられたおかげで妹はたくましく成長し、今でも元気に暮らしている。

私はそんな母の育児をずっと見てきた。
だから３０年後、母自身に介護が必要になったとき、リハビリのためにお出かけしようと私は思ったのだ。
最初の頃、母は体力がなくてうつ向いてばっかりだったから、やっぱり
「しんどいのに、かわいそうに」
って言われていた。
そっくり同じだ。

本当は今日、久しぶりに遠出をする予定だった。
久しぶりのお出かけの予定。
両親も私も楽しみにしていた。
だけど母がまだ病み上がりだから。
延期になった。
来週こそは。
行けるといいな。
我が家のリハビリにはお出かけが必要だから。